Ať tak či onak, lze předpokládat, že alespoň část těch, kteří „kbelíkovou výzvu“ obdrželi, si o amyotrofické laterální skleróze (ALS) něco přečetli. I to by byl jistý pokrok od doby před deseti lety, kdy našim lékařům, včetně těm z ne zrovna provinčních zdravotnických zařízení, docela dlouho trvalo, než ji diagnostikovali mému otci. Necítím se být odborníkem na život s nemocným ALS, ale na požádání zájemcům odvykládám příběh o postupném odumírání svalstva na rukou a nohou, o rostoucích dýchacích problémech a nutnosti přístrojové podpory, o směřování k nevyhnutelnému konci, u něhož není jasný jen přesný termín, o paradoxu, že vše probíhá za plné duševní svěžesti nemocného.
Stát se to dnes, nejspíš by tatínek i přes svůj vážný stav měl nějaký ten profil na Facebooku a jeho prostřednictvím komunikoval se světem, tak jak před oním 17. únorem 2005 činil v e-mailech a chatroomech. Co by říkal na záběry mediálně známých lidí, těch, co se mediálně známými chtějí stát či osob takzvaně obyčejných, jak se polévají vodou s užitím zkratky, která z něj postupně ukrajuje všechny zbytky života? Těžko soudit, je dost možné, že by z nich čerpal i kus povzbuzení z vědomí, že ALS trochu rozechvívá veřejným míněním (nebo spíš jeho částí přítomnou na sociálních sítích). Třeba by i vyťukal nějaký tweet s poděkováním, sdílel nějaké svědectví rodiny s nemocným a podobně, kdo ví?
Přesto se ale nemohu ubránit rozpakům a pocitu, že se závažnost ALS rozpouští v atmosféře zábavy, v níž navíc nechybí problematický prvek manipulace (na sociálních sítích pravda figurovaly daleko horší, stačí vzpomenout na otravy alkoholem), nemluvě o tom, že polití vodou je alternativou k příspěvku na výzkum, neboli použití kbelíku nemocným nepomůže ani o píď. Až příliš to připomíná prvoplánovitost tzv. charitativních kalendářů, bez kterých – se snímky nahých hráček – už asi nemůže existovat ani tým okresního přeboru kuželkářek. A zdá se mi, že ALS je příliš vážnou záležitostí, než aby ji bylo možné zasazovat do rámce zábavy a zážitků. Nehodlám nikomu upírat možnost splnit výzvu, natož zpochybňovat jeho dobré úmysly, ale žádám všechny, kdo by snad o mé nominaci uvažovali, aby od toho upustili. Když už mám takto virtuálně nějak pomáhat, volím ten způsob, že z odsud vyjadřuji svou maximální solidaritu se všemi nemocnými i jejich blízkými. Se vší upřímností jim přeji mnoho sil, trpělivosti a soudržnosti.
Filip Breindl
